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單親媽媽:我兒子孤獨癥,這是我第17次拋棄他!

生活這條船上,真的沒有如意的人生,只有不愿意往前走的自己。

編輯&排版|嗨腦仁

第17次拋棄

“等人啊?”

“嗯,等我兒子?!?/span>

“他什么時候來?”

“我在等,等人把他撿走?!?/span>

17次了,這是我第17次拋棄他!”

“第一次是心軟了,有兩次是一出門就下雨了,有一次,我下狠心走了,他卻喊了聲媽媽,他以前從來沒喊過,為什么啊,為什么我一走,他就喊了?

再一次有兩個人想把他領(lǐng)走,看著像人販子,人販子是不會要他的……“

”孩子怎么了?“

”孤獨癥!我就要扔了他,親生兒子我不要了,禽獸不如是吧?我認(rèn)了……他這輩子算毀了,也毀了我的。“

”昨天,我?guī)鹤尤タ祻?fù)中心,沒看見那個小男孩星星。后來才知道,星星爸爸抱著她,從大橋上跳下去了……“

以上臺詞,來自于陶虹和辛柏青主演的微電影《第17次拋棄》

整場電影僅8分44秒,沒有曲折的劇情,沒有任何情感沖突,冷眼瞧著,只有一位孤獨癥母親在生活重壓下的愛恨交織。

“孩子愛撕紙,除了睡覺就是一條條地撕;除了扔他那次喊了一聲媽媽,就再也沒說過話;不理人,脾氣大,有時還會自傷......聽著很絕望吧!

沒有藥物可以治愈,只能做康復(fù)訓(xùn)練。一節(jié)課三四百,每月近萬元的干預(yù)支出。為了賺錢,我每天要打三份工,而孩子離不開人,我只能把我媽接來......去他的孤獨癥,這孩子我不要了!“

“病因不明、無法治愈、經(jīng)濟(jì)壓力......”任何一項都足以壓垮這位孤立無援的母親。

她陷入到了情緒黑洞,覺得眼前的一切都能通過拋棄來改變......于是,她差一點就做出了令自己悔恨一生的決定——拋棄。

有句話說:生容易,活容易,生活不容易。成年人的世界,誰活得都不輕松。尤其是閉圈父母,面臨著更艱難的困境,他們必須活成孩子的英雄,才能披荊斬棘,柳暗花明。

電影的結(jié)尾,由辛柏青主演的父親坦白了自己的身份:”我也是一名孤獨癥孩子的父親。我看到你的孩子后,第一眼便認(rèn)出了。我知道你想做什么?你現(xiàn)在的想法我都懂,因為曾經(jīng),我也曾這樣想過。“

話音未落,眼前的這位單身母親早已泣不成聲。

我國到底有多少孤獨癥患者?

我國到底有多少孤獨癥患者?賈美香醫(yī)生帶領(lǐng)團(tuán)隊在5個省份開展了一項10萬人的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,孤獨癥患者的發(fā)病率1.2%,按照這一數(shù)字推算保守估計我國有500萬以上孤獨癥患者。

《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》數(shù)據(jù)顯示,一方面有超過一半的家庭,夫妻一方全職帶娃,無法工作,大大影響家庭月收入,其中母親為孩子主帶養(yǎng)者時,60.3%的母親會辭掉工作全職照顧孩子。

一方面,家庭為孩子的康復(fù)支出也很大,近7成家庭月收入不足1萬元,在嚴(yán)控康復(fù)費用下,依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復(fù)費用。

另一方面,孤獨癥兒童的康復(fù)師也存在巨大缺口。2020年,中國殘聯(lián)在冊的孤獨癥兒童康復(fù)的教師有2.3萬人,0-18歲孤獨癥兒童保守估計300萬人,即康復(fù)師與兒童的比例是1:130。康復(fù)師三四線的孤獨癥家庭,多數(shù)無法享受優(yōu)質(zhì)的康復(fù)訓(xùn)練。

孤獨癥孩子在社會中的困境

除此之外,來自社會的誤解也令譜系家長們遭受著精神上的壓力。

在微電影《第17次拋棄》中,有這樣一句臺詞,”他們說孤獨癥?好厲害啊,他是天才?。 ?br>

諸如此類的誤解大多來自于新聞、電影等媒介的以訛傳訛。

例如電影《雨人》中的原型金·匹克,他一生完整背誦1.2萬多本書的內(nèi)容,幾乎能記住所有經(jīng)歷過的事件、閱讀過的書籍。并且他可以同時讀兩頁書,用他的左眼看左頁,右眼右頁,八到十秒鐘看完。

例如:Henriett她被稱為擁有天才智商的孤獨癥神童。Henriett展示的第一項才能是音樂,她在孩提時代就學(xué)會了演奏許多樂器。到13歲時卻轉(zhuǎn)向了抽象和超現(xiàn)實主義藝術(shù)。18歲時,她又展露了藝術(shù)和文學(xué)的天賦。

例如:Paravicini的手指,可完美地彈鋼琴卻不會扣襯衫紐扣或比劃數(shù)字。他有著絕對的音準(zhǔn)和超強(qiáng)的音樂記憶,他只聽過一次就可以在鋼琴上演奏。更絕的是,他可以不留痕跡的把一首樂曲轉(zhuǎn)換成其它曲風(fēng)。

天才背后的真相呢?

絕大部分孤獨癥患者伴有認(rèn)知缺陷、語言障礙等,需要終生照顧。《雨人》金·匹克的生活基本不能完全自理,甚至不會扣衣服上的紐扣。

并且,咱們老家長的寶貝“軒軒、舒海峰....”十多歲便拿到了鋼琴十級,并斬獲多個國際大獎。圈外的人士看到視頻后紛紛喊著“天才”,殊不知這樣的孩子穿衣、去衛(wèi)生間、拿快遞,這些基本的生活技能,他們都無法熟練的掌握以及應(yīng)用。

除了過度神化,另一端則是“無知”誤解。有些人過度解讀孤獨癥的癥狀,認(rèn)為孤獨癥是暴力的、是可怕的,有些家長會嚴(yán)令自家孩子不能和孤獨癥孩子玩,還有的學(xué)校直接將孤獨癥孩子拒之門外。

這樣的認(rèn)知,令孤獨癥孩子遭受著穩(wěn)居下端的“鄙視鏈”。

“被排擠”、“被輟學(xué)”、“被雪藏”,上學(xué)難,融合難,哪怕辦殘疾癥,家長們也會瞻前顧后,擔(dān)心這個“標(biāo)簽”,會讓孩子遭受更多的歧視與敵意。

孤獨癥孩子與家長都錯了嗎?并沒有!

是”誤解“令我們家長活得小心翼翼,走得步步驚心。他們生怕孩子的一聲尖叫或是誤碰他人,而遭來路人的指責(zé)與白眼。

所以,作為為特殊兒童發(fā)聲的平臺,幫助大眾消除誤區(qū),讓更多人理解孤獨癥兒童,去接納、去幫助、去關(guān)懷,是我們的責(zé)任與義務(wù)。那么我們將會繼續(xù)為大眾普及孤獨癥知識,也會通過采訪報道孤獨癥孩子以及家庭的故事,讓更多人了解,進(jìn)而接納。

并且在康復(fù)教育領(lǐng)域,我們也在積極探索數(shù)字化療法,希望從時間、效率、效果、經(jīng)濟(jì)成本上,能幫助更多家庭與孩子享受一線專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練,并盡可能的幫助孩子恢復(fù)自理能力,提升認(rèn)知能力,達(dá)到能上學(xué)、可就業(yè)的美好景象。

這是您的心愿,同樣也是我們的!

不積跬步,無以至千里;不積小流,無以成江海。家長們,道阻且長,行則將至。“為了孩子,我們多努力都不為過。“

家長們,北大醫(yī)療腦健康的「星寶成長」故事征集活動,將會持續(xù)進(jìn)行!希望您能敞開心扉,講述您的故事。(參與方式:掃碼填寫問卷報名,小編會主動聯(lián)系您。)

注:如想觀看文中介紹的微電影,請掃碼添加“火星老師”咨詢(文末家長交流群)

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