“愿你始終以一顆真誠善良的心對待世界，無論是高峰還是低谷，都是上天的祝福?！?br style="box-sizing: border-box;">
——恩寶媽媽
內(nèi)容｜恩寶媽媽
編輯｜大北醫(yī)獅
恩寶2歲9個月打破世界記錄，一年后確診高功能自閉癥，伴隨全面發(fā)育遲緩和輕度智力低下。
經(jīng)過持續(xù)的家庭輔導(dǎo)，一直在普園、普校上學(xué)，現(xiàn)就讀于公立初中二年級，成功“隱藏”于正常孩子群體，實現(xiàn)了完全融合。
完美的結(jié)局，寥寥數(shù)語，道不盡媽媽多年的付出、努力，以及無以言說的辛酸。
No.1
“天才兒童”被診斷“智力低下”
恩寶10個月、11個月時，我就發(fā)現(xiàn)他有明顯的刻板行為，比如洗手時位置必須固定，吃餅干必須從固定位置下口，手機用完放回原位置，出門走固定路線、玩固定項目。
但那時的我沒有往自閉癥這方面想，只是認為他比別的孩子更懂“規(guī)矩”。
到了2歲7個月，恩寶還不會說話，有朋友提醒我“兩歲還沒有說話有可能是自閉癥”。
我還是不愿意相信，因為我有個長輩6歲才會說話，但他非常聰明能干，我認為恩寶也是國人常說的“貴人語遲”。
直到恩寶3歲10個月開始出現(xiàn)幻聽，他非常抵觸去幼兒園，對整個世界失去了信任，晚上睜著眼睛，睡眠也比較淺。
我們連夜帶他去了醫(yī)院，一進到核磁共振機器里面，一夜沒睡的恩寶還是醒了，他很驚恐，結(jié)果檢查做不成，醫(yī)生沒辦法診斷，唯一能確定的就是，恩寶的智力絕對有問題。
這個結(jié)果是出乎意料的，因為一年前恩寶剛剛打破了世界紀錄，成為“世界上認識198個國家國旗年齡最小的人”。
當(dāng)時的我們都沉浸在喜悅之中，誰都不會想到超強的記憶力竟是自閉癥的“癥狀”之一。
全面發(fā)育遲緩、智力輕度低下，邊緣性自閉癥，這是恩寶情緒穩(wěn)定后醫(yī)生給下的診斷。
恩寶的智力低下，我本來沒有太大感知，因為我沒有拿他跟別的孩子比較過。直到有一次我參與了學(xué)校的公開課，看到集體環(huán)境中的恩寶，我才清晰地看到他跟別的孩子之間的差距有多大——恩寶完全不明白課堂規(guī)則，根本不聽老師的口令，無論是唱歌還是做動作，他都在“神游”。
原來，恩寶從小的刻板行為，執(zhí)拗的個性，機械的記憶力，拙劣的社交，極差的自理能力等等，都是自閉癥的癥狀。
然而我們?nèi)叶己鲆暳硕鲗毜摹扒缶取毙盘枴?/p>
另附恩寶從小到大的行為表現(xiàn)，作為參考（來源：小紅書“恩寶媽聊自閉”）
6個月與媽媽分離不留戀，眼神對視不明顯，呼名反應(yīng)遲鈍，首次發(fā)出“爸爸”的音，兩個月后不再發(fā)音，不打擾情況下看動畫片15-30分鐘不走神；
12個月喜歡看旋轉(zhuǎn)物品、車輪、霓虹燈、廣告，反復(fù)開關(guān)等，每天把兩塊積木對齊（一次玩15分鐘）；
2歲7個月開口說話（之前一個字不說，當(dāng)日會說所有物品，但不說句子）；
2歲9個月上普園小班，哭了一個月，不會自己吃飯、穿衣、穿鞋，進幼兒園一臉懵，上課期間會走來走去，不能安坐；
3歲出現(xiàn)情緒問題，一著急就躺地上不起來，尖叫，推人，想交朋友就直接過去推對方，小朋友生氣走開，他依然笑著追小朋友跑，不懂別人的意思；
3歲會不時地自言自語，持續(xù)到整個小學(xué)，語言只說謂語和賓語，一般不超過5個字，比如“喝水”，不會說“媽媽，我要喝水”，語言重復(fù)明顯；
5歲表演節(jié)目時，不理解規(guī)則，機械服從，互動時有1-2秒鐘對視，語言重復(fù)，自言自語，說話聲音不豐富，沒有感情；
8歲分清人稱代詞；
如廁時不會擦拭且嫌棄大便，不愿嘗試，練習(xí)了四年，二年級才完全學(xué)會。
No.2
果斷辭職，家庭干預(yù)開始啟航
2012年，我調(diào)查了北京市面上的干預(yù)機構(gòu)，有一家香港的，還有一家國外的機構(gòu)，一堂課在250到400元之間，我家是支付不起的。
那我們的選擇只有一個——家長學(xué)習(xí)干預(yù)技巧，居家干預(yù)恩寶。
之前我的全部精力都在事業(yè)上，33歲跟兩個朋友合伙創(chuàng)業(yè)，經(jīng)營一家IT公司，本想大干一場的時候，恩寶確診了自閉癥。
我了解到，對于有星寶的家庭，一般每個家庭至少有一位全職照顧孩子的家長。
我還在書中看到，自閉癥孩子想要擁有比較好的一生，要么有一個情商特別高的，完全理解他，在生活中給他很多幫助的人，要么有一個跟他一模一樣的人，但童年的時候要給他非常多的呵護。
相比有阿斯特質(zhì)的丈夫，我更細膩，更溫和，更適合陪伴恩寶，于是我從公司退了出來，全職帶恩寶。
我從網(wǎng)上買了所有跟自閉癥有關(guān)的書，我的想法很簡單，我對未來有一些預(yù)備，從恩寶4歲到15歲、20歲我知道自己將面對什么，等到事情發(fā)生的時候我就不會過于慌張。
一開始我是“瞎子過河”，自己摸索干預(yù)方法，從兩個方向入手，希望恩寶以后融入社會。
讓別人看不出恩寶是自閉癥
最主要的方法就是讓他看起來懂禮貌，盡量避免出現(xiàn)怪異行為和無理的語言。
反正恩寶也不愛說話，性格比較悶，他乖乖坐著就好了，所以就容易蒙混過關(guān)。
讓恩寶至少有一項興趣愛好
在幼兒園的時候，恩寶跟其他孩子的差距就很明顯了，很多話他都聽不懂，我認為他未來應(yīng)該是沒辦法上學(xué)的。
于是我開始發(fā)展他的興趣愛好，希望他能夠有喜歡、擅長的事情，即使不能小學(xué)或初中畢業(yè)，有特長至少將來就業(yè)不會太困難。
這是我當(dāng)時的干預(yù)思路和期望。
后來恩寶的一切都令我驚喜，我沒有想到他能夠上學(xué)，能夠跟得上，能夠發(fā)育正常。
No.3
12歲成功融合，我做對的6件事
恩寶在11歲時，理解力和身體都開始快速發(fā)展，最終在12歲無論在智力還是在理解力上都有了全新的突破，現(xiàn)在的他跟普通孩子無異，甚至比普通孩子更乖巧、懂禮貌。
回憶8年的居家干預(yù)，我認為自己做對了6件事。
第一，重視情感、表達方面的培養(yǎng)
在了解到自閉癥孩子情感方面比較淡漠之后，那我就刻意培養(yǎng)恩寶的情感表達能力。
恩寶不愛說話，我擔(dān)心他將來喜歡誰，想要關(guān)心誰可能都不表達，不會對別人好。
很多自閉癥孩子是抵觸別人觸碰的，恩寶將來怎么談戀愛？他會不會就栽在我手里？
所以我就讓恩寶多多浸泡在情感里面，我會特別強烈地表達他跟我之間的親子關(guān)系，每天都會表揚他、擁抱他、親吻他。
重視恩寶的情感表達，這是我做的最對的一點——他從小就非常依戀我，信任我。
第二，家長的正向引導(dǎo)，做比說重要
在恩寶面前，我必須做一個榜樣，而且是說一不二，因為他會模仿我，他所有的規(guī)則不是聽我說的，而是看我做的。
自閉癥孩子都刻板，恩寶做事情特別喜歡計劃，不喜歡改變，如果我希望他做什么事情，我自己必須先做到。
比如我跟恩寶說吃完飯我們一起去超市，他就會認為這件事就是個定律。
只要我提前跟他講清楚了，到時候他一定會去，如果我說吃完飯我們一起去超市，結(jié)果吃完飯不去了，他就會崩潰。
比如我想讓恩寶學(xué)會“再見”、“你好”、“謝謝”等禮貌用語，我必須在實際生活中做出來，單靠說是沒有用的。
我想喝水就會說“寶貝，你幫媽媽把水端過來”，他幫我端過來，我就會說“謝謝你，你好懂禮貌”，讓他知道自己的行為可以得到贊美，而且贊美的含義是什么。
自閉癥孩子不能領(lǐng)悟語言背后的含義，他只能聽到媽媽讓端水他就端水，但他不能理解端水的背后是對媽媽的關(guān)心，也不知道被關(guān)心的人的感受是什么，只有我把自己的心理活動講出來，他才能明白。
現(xiàn)在的恩寶看起來懂禮貌、關(guān)心人，其實都是我教出來的，他是在模仿我的行為。
第三，沒有刻意教授社交技能
我發(fā)現(xiàn)教恩寶社交只會讓他挫敗，他根本學(xué)不會，社交對情商有非常高的要求，自閉癥孩子產(chǎn)生不了共情，也就學(xué)不會社交。
我嘗試過把恩寶放到社交場合里面，結(jié)果別人特別反感他的表現(xiàn)，也會令他的情緒非常激動。這種方式?jīng)]有給恩寶帶來任何正向的作用，我就帶恩寶遠離了社交場合。
我了解到，自閉癥孩子最好在有兄弟姐妹的家庭中學(xué)習(xí)與人交往，對外的社交都是淺層面的，只有家庭中的社交才是深層次的。
如果孩子在家學(xué)會社交，那他也有能力應(yīng)對外面的社交，所以我勇敢地生了二胎。
生理年齡上，弟弟比恩寶小5歲，但心智年齡他倆相差兩三歲，很容易就能玩到一起，而且弟弟性格外向，哥哥又讓著弟弟，哥哥更容易學(xué)到隱忍、互助等社交技能。
第四，無條件愛和接納孩子
所有的干預(yù)方法都有一個重要原則——愛和接納，而不是訓(xùn)練孩子。
8、9歲的孩子會從家長身上感覺到氣場，只要家長的眼神或情緒有了異樣，孩子是能感受到的，這就要求家長內(nèi)心真的接納孩子。
恩寶四年級，我給他講數(shù)學(xué)題的時候，他永遠心不在焉，我生氣又不能說臟話，因為恩寶會模仿，我就咬著牙沉默著不說話。
這沉默的7秒鐘，恩寶已經(jīng)緊張得發(fā)抖了，根本不需要有語言，不需要有神情，孩子是能夠感覺到家長的氣場。
后來我在心里跟自己念叨幾句話，平靜之后跟他說“寶貝，咱們再來”。
當(dāng)我特別平靜的時候，恩寶也會很平靜，所謂的母子連心是真的。
第五，讓孩子保持快樂，減輕壓力
自閉癥孩子不理解這個世界，他們會非常焦慮，尤其是上學(xué)之后，恩寶的壓力很大，一方面是對于學(xué)業(yè)的壓力，另一方面是對未知的壓力。
我了解到，4歲自閉癥孩子所承受的壓力，相當(dāng)于一個中年人。于是我會盡量讓恩寶感受到快樂，降低他的心理壓力。
一二年級我對恩寶的作業(yè)都不做要求，他放學(xué)回來我就讓他看漫畫，讓他投入自己喜歡做的事中去，給他轉(zhuǎn)移壓力。
周六周日我都會帶他外出做運動，爬樹、玩滑板、騎自行車，讓他很快樂地享受其中。
很多家長是不認同的，第一學(xué)業(yè)是很重要的事情，第二醫(yī)生說不要讓自閉癥孩子沉迷于喜歡的事情上。
但我認為，醫(yī)生不讓孩子沉迷于刻板行為上，比如轉(zhuǎn)圈、尖叫、晃手這些行為。
如果孩子沉溺于一些無傷大雅的事情，比如畫畫、看輪子、按燈的開關(guān)，讓他去發(fā)現(xiàn)去研究去沉溺，這是主動思考的過程，能夠挖掘恩寶的潛力。
自閉癥孩子往往發(fā)育都很遲緩，不喜歡探索，不喜歡主動思考，大腦就無法發(fā)掘。
培養(yǎng)孩子的興趣，讓他想做什么就做什么，保持快樂的心情，對身體和大腦發(fā)育都是非常重要的。
第六，放低對孩子的期待
我當(dāng)時是做著最壞的打算的，我把對恩寶的期待降得非常低，第一是他能上完小學(xué)，第二我做好養(yǎng)孩子一輩子的準備。
如果恩寶連小學(xué)都不能上的話，我就一直帶著他，我去哪里就帶他到哪里，只要他能認字，去超市能買東西就可以的。
所以我一定要讓恩寶多認字，多讀書，恩寶也非常喜歡讀書，他的知識面比較廣，很多對世界的困惑都是靠他讀書解決了。
期待放低了，焦慮就少一些，后來的結(jié)果都是超過我的期待的，都是驚喜。
采訪恩寶媽的過程，讓我重新認識了“為母則剛”這個詞，正如她在《自閉癥的神奇——恩寶的喜樂康復(fù)路》寫的那樣：
“恩寶康復(fù)路上，我是最決定的因素。孩子有一個什么樣的母親，母親以什么樣的心態(tài)、語氣、言語、眼光、價值觀來對待孩子，決定了自閉兒未來的命運。”
這本書是恩寶媽對恩寶成長經(jīng)歷的記錄，“愿恩寶的經(jīng)歷成為一道光，帶給更多人盼望”，對書感興趣的家長，可以自行購買。
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