本文作者：圍觀
編者按：
本文作者圍觀在2013年確診為早期小肝癌，后發(fā)現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移、肺部轉(zhuǎn)移。圍觀四處奔波，從本地醫(yī)院到上海的東方肝膽醫(yī)院、上海仁濟醫(yī)院、北京清華長庚醫(yī)院等多家醫(yī)院尋找治療方案，經(jīng)過多種治療方式：消融、靶向治療、PD-1治療等，現(xiàn)已幾乎“臨床治愈”。（點此閱讀：肝癌七年，輾轉(zhuǎn)治療，幾近臨床治愈（上））
圍觀記錄下這些年的抗癌經(jīng)歷，給廣大病友做個參考，希望大家能少走彎路，另一方面也想鼓勵病友：“癌癥并不意味著絕癥”。
現(xiàn)在算起來，真正肈患肝癌有七年了。我把我的治療經(jīng)歷和教訓(xùn)記錄下來，期望能幫助肝癌患者和家屬們，少走一點彎路，少一點折騰，少一點痛苦。
山重水復(fù)疑無路
治療要點
肝臟TACE術(shù)一次，肺部穿刺術(shù)一次，消融術(shù)兩次，胸腔鏡手術(shù)一次，右跟骨放療十次，跟骨骨水泥填充術(shù)一次，腦部速光刀放療六次；
乙肝治療：每天一片恩替卡韋（和恩），西利賓胺每次兩粒，一天三次；
中藥：上海某診所C姓中醫(yī)師，6個月；
靶向藥：樂伐替尼、雷利度胺、卡博替尼、瑞戈非尼；
西藥：每周兩針胸腺法新，兩年內(nèi)每月一支唑來膦酸，纈沙坦（降壓），鯊肝醇（升白）。
從歷次AFP水平來看，2015年3月開始，AFP水平逐步升高，盡管均位于正常參考范圍內(nèi)，但連續(xù)三次階梯升高，就需要考慮復(fù)發(fā)的可能性。
2015年、2016年兩年中，每隔三個月一次上腹部增強磁共振或增強CT，肝臟均未找到病灶。
2015年至2016年AFP水平波動情況
2016年10月25日，AFP22.56ng/ml，已經(jīng)超出正常參考范圍，明確表明一定有問題，但是問題在哪兒，始終找不到。當(dāng)時我分析有兩種可能：
根據(jù)既往病史，AFP水平這么低，腫瘤肯定非常小，影像不一定能發(fā)現(xiàn)；
AFP升高可能是由肝硬化引起的，肝功能應(yīng)該會不正常，但這兩年肝功能一直都正常，而且膽堿酯酶水平還逐步升高，表明肝臟的功能在逐步改善趨好，肝硬化因素這一點基本可以排除。
基于我是早期小肝癌，肝臟影像正常的情況下，出現(xiàn)肝外轉(zhuǎn)移的幾率很小，所以考慮來考慮去，就是沒有想到會有肝外轉(zhuǎn)移，結(jié)果就大意了。
在熱心功友老黃的幫助下，2016年11月17日，慕名找到了上海某診所C姓祖?zhèn)髦嗅t(yī)（未經(jīng)考證），據(jù)老黃介紹，他以前曾治療過像我這樣的患者，吃了他的中藥之后AFP恢復(fù)正常。
C醫(yī)生看過脈象、舌苔，認(rèn)為我肝臟有腫瘤（時間證明肝臟沒問題），開了一個月的中藥。
這家診所是私人的，必須在他家拿藥，由他們直接配好，郵寄到家。如果不在他家配藥，開的藥方不讓帶走，300元一次的診費也不退，這種情況我還是第一次遇到，不過收到的中藥材品質(zhì)還是不錯的。
從16年11月至17年4月，我一直都堅持服用C醫(yī)生的中藥，但AFP并沒有降低，反而逐月升高。
2016年11月12日，上海中山醫(yī)院上腹部增強磁共振，發(fā)現(xiàn)右肝前葉包膜下有一個1.0cm不典型增生結(jié)節(jié)。
肝硬化患者會有肝臟硬化結(jié)節(jié)，這種硬化結(jié)節(jié)有兩類，再生性結(jié)節(jié)和非典型增生結(jié)節(jié)。再生性結(jié)節(jié)屬于良性結(jié)節(jié)，而肝臟不典型增生結(jié)節(jié)屬于癌前病變，需要密切隨訪。
AFP增高是不是這個結(jié)節(jié)引起的呢？
11月16日，拿到報告后專門看了曾蒙蘇主任的特需門診，他的意見是每三個月復(fù)查一次就可以了，好多這種結(jié)節(jié)會長期穩(wěn)定，不需要做治療。
腫瘤在初生的時候，生長緩慢，長到一定大小就會突破瓶頸，突然加速生長。
2017年年2月5日，AFP108.58ng/ml，這次的AFP水平隱隱約約顯示出，腫瘤已經(jīng)生長到一個由慢到快的轉(zhuǎn)折節(jié)點。
2月15日，上海中山醫(yī)院磁共振復(fù)查，與16年11月份相仿。
2017年4月5日，AFP791ng/ml，AFP升高的速度明顯加快。我預(yù)感AFP增高與這個不典型結(jié)節(jié)關(guān)系不大，這種不典型結(jié)節(jié)即使會引起AFP升高，也是輕度的。一定是哪里出了問題。但是又拿不出證據(jù)。
4月6日，再次找到仁濟醫(yī)院的翟博主任，他認(rèn)為這個不典型結(jié)節(jié)不需要消融，如果實在不放心，可以先行做個介入確認(rèn)一下這個結(jié)節(jié)有沒有惡變或肝臟其他部位有沒有病灶。
2017年4月10日，住進(jìn)上海仁濟醫(yī)院介入科，做肝臟介入治療，術(shù)中主治醫(yī)生說發(fā)現(xiàn)1.0cm可疑腫瘤，遂局部灌注化療栓塞，這次術(shù)后幾乎沒什么反應(yīng)。
出院復(fù)印病歷，發(fā)現(xiàn)有一張入院常規(guī)——胸片報告，上面報告了右肺上葉有一結(jié)節(jié)，當(dāng)時不明白這個結(jié)節(jié)是什么情況，心里隱隱覺得肺部這個結(jié)節(jié)很可能有問題，所以就多留了個心。
4月20日，AFP1387ng/ml，進(jìn)一步升高，表明介入無效，也預(yù)示肝臟可能沒有病灶。介入術(shù)后一個月需要復(fù)查增強CT，一個是看看肝臟有沒有病灶，二是看看病灶碘油沉積情況，需不需要再次介入。我順便連胸部一起做了檢查。
5月10日，本地一三甲醫(yī)院CT報告顯示，肝臟沒有病灶，右肺上葉結(jié)節(jié)2.0cm，考慮肝癌肺轉(zhuǎn)。
雖然已經(jīng)有預(yù)期，看到報告仍然有點懵，在肝臟穩(wěn)定的情況下，小肝癌肺轉(zhuǎn)不多見。
從早期肝癌變成晚期肝癌，這個落差太大了。有點不能接受。查了很多資料，肝癌肺轉(zhuǎn)的病灶生長很慢，可以手術(shù)或消融得到局部根治。
經(jīng)過反復(fù)考慮，并看過翟博主任的門診，決定還是做肺部消融術(shù)，畢竟創(chuàng)傷小，恢復(fù)快。
5月16日，準(zhǔn)備到仁濟醫(yī)院做消融術(shù)，管床醫(yī)生說先做肺部穿刺，明確腫瘤來源。穿刺是池嘉昌醫(yī)生做的，非常認(rèn)真負(fù)責(zé)。
5月19日，病理報告明確是肝癌肺轉(zhuǎn)。
2017年5月31日，又一次來到上海仁濟醫(yī)院。池嘉昌醫(yī)生幫我做右肺上葉腫瘤消融術(shù)。
池嘉昌醫(yī)生從早上八點多到深夜一點，一直在工作，中午也不曾休息，而我是他最后一名病人，但他仍然不急不躁，非常細(xì)心。
消融術(shù)前AFP6895ng/ml，6月12日，消融術(shù)后兩周，如果消融成功，AFP至少降到2000左右，即使有殘留，AFP也應(yīng)該降一點。
天不遂人愿，AFP不但未降，反而升到了7227ng/ml，這個讓人感到很蹊蹺。
6月19日，AFP11588ng/ml。由于AFP再次升高，池醫(yī)生看了胸部CT后，覺得消融應(yīng)該是成功的，怎么會AFP不降呢？
他拿著CT片子找到了翟博主任，翟主任也是反復(fù)查看了CT片子，也認(rèn)為消融部位是一個很經(jīng)典的完全消融圖，不應(yīng)該有殘留。復(fù)查的CT片子顯示左肺有5-6個小結(jié)節(jié)，其中左下肺最大一個結(jié)節(jié)由上次的0.5cm增大至0.8cm，考慮肺轉(zhuǎn)癌結(jié)節(jié)。其他結(jié)節(jié)不考慮惡性。翟博主任說這個左下肺小結(jié)節(jié)可以等等再說，不急著處理。
由于AFP仍在增高，這么高的AFP找不到相應(yīng)大小的腫瘤，讓人不放心。所以我堅持左下肺結(jié)節(jié)繼續(xù)消融，右上肺暫時不作處理。
2017年6月25日，再次住進(jìn)仁濟醫(yī)院介入科。
6月27日入院常規(guī)，AFP13950 ng/ml，進(jìn)一步升高。這一天，池嘉昌醫(yī)生特意把我排到最后一個，他說能有時間好好琢磨，仔細(xì)進(jìn)行消融。
接近凌晨1點，池醫(yī)生一邊操作一邊跟我聊天，緩解我的緊張情緒。左下肺消融了一次后，因為右上肺消融后AFP并沒有下降，他也是擔(dān)心殘留，就跟我商量，加強消一次，消得徹底一些。事后來看，這次消融很成功。感謝池醫(yī)生的努力和細(xì)致耐心。
消融結(jié)束后，池醫(yī)把消融過程中所攝的CT圖像一幅一幅調(diào)出來給我看，他說雖然左肺有多個結(jié)節(jié)，但除了這次消融的這個，其他的都不像惡性結(jié)節(jié)。
這次住院，池嘉昌醫(yī)生建議每周兩針胸腺法新，增強細(xì)胞免疫功能。他有個病人肺部多發(fā)結(jié)節(jié)，打了胸腺法新之后，結(jié)節(jié)基本消失。聽了他的建議，就每周兩針，一直打到現(xiàn)在都沒有停。
池醫(yī)生還說他們在做有關(guān)CAR-T細(xì)胞的臨床研究，我的GPC-3弱陽性不太適合這種方法。在國內(nèi)，他們的細(xì)胞免疫研究還是比較早的。
2017年7月4日，消融后一周，AFP12051ng/ml。略有下降，但下降幅度依然不大，預(yù)示問題依然沒有解決。
7月25日，消融后一個月，如果肺部消融都是成功的，AFP應(yīng)該大幅度降低，接近正常，但這次AFP8150ng/ml。
有問題！有問題！有問題啊！
8月5日， AFP8207ng/ml，再次上升。
2017年4月以來，雖然經(jīng)過多次檢查、治療，在上海和住地之間來來回回，折騰了N趟，身體、精神狀況、心態(tài)還是不錯的。
感謝老婆自始至終的陪伴，讓我感覺到踏實和安心。套用一句行話，我不是一個人在戰(zhàn)斗。
面對AFP的又一次爬升，自生病以來第一次感覺到，在小癌面前，人是多么蒼白無力。我已經(jīng)不知道下一步應(yīng)該怎么檢查、怎么找出病灶、怎么治療，只有求助于肝腫瘤內(nèi)科實力強大的中山醫(yī)院。
2017年8月7日，看了王艷紅主任的特需門診。她耐心地聽我敘述完病史，給出了她的觀點和建議：
既然肺部有轉(zhuǎn)移灶了，并且AFP這么高，就需要排除一下身體其他部位有沒有轉(zhuǎn)移灶，做一個PET-CT；
肝臟原來有一個不典型結(jié)節(jié)，要看看有沒有變化，并且肝臟其他部位有沒有新生小病灶也是需要考慮的做一個普美顯增強磁共振；
需要服用多吉美。
補充說明：肝臟增強磁共振一般用的是國產(chǎn)造影對比劑，一般只能發(fā)現(xiàn)1.0cm以上的病灶，普美顯是德國拜耳生產(chǎn)的專門用于肝臟的磁共振造影對比劑，能發(fā)現(xiàn)0.5cm的微小腫瘤。這種造影劑在中山醫(yī)院西院外的新特藥房憑處方自費購買，檢查時帶到磁共振室交給檢查醫(yī)生。
8月7日，幸虧王艷紅主任的友善提醒，下午急急忙忙趕到東院地下一層PET-CT室，做完P(guān)ET-CT，已經(jīng)晚上10點50了。
幾天后PET-CT報告提示右上肺消融部位有腫瘤活性，縱膈淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移可能，左下肺腫瘤無活性，肝臟無病灶。普美顯增強磁共振除了原有的一個不典型結(jié)節(jié)之外，沒有發(fā)現(xiàn)病灶。拿到這樣的結(jié)果，我在考慮肺部的病灶怎么處理。
8月22日，看了曾蒙蘇主任的特需門診，他在電腦里調(diào)出了我的PET-CT片子和磁共振片子，仔細(xì)審閱后，給出了他的意見，肺部病灶殘留明確，縱膈淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移明確，肝臟沒有病灶。
他認(rèn)為肺部手術(shù)價值不大，推薦在中山醫(yī)院做放療，具體可以咨詢放療科曾昭沖主任。
又看了中山醫(yī)院胸外科的專家門診，胸外科醫(yī)生說，局部切除手術(shù)可以做，但是達(dá)不到根治的目的，不如去做消融。
但是我仔細(xì)考慮過，右上肺距離病灶1cm處有一大血管，這是導(dǎo)致消融殘留的原因，現(xiàn)在縱膈有一淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，這個部位沒辦法消融，只有手術(shù)或放療才能解決問題。
曾昭沖主任說肺部現(xiàn)在的病灶對我沒啥影響，不疼不癢，沒有癥狀，可以觀察觀察再說，等有癥狀了再放療，并且放療可以回本地做，沒有什么難度。
離開上海之后，我經(jīng)過反復(fù)斟酌，決定手術(shù)。考慮到胸腔鏡手術(shù)能做局部根治，包括淋巴結(jié)都能清除干凈。腔鏡手術(shù)屬于微創(chuàng)，影響小，恢復(fù)快。放療對人體的慢性損害比較大，還不能保證徹底清除腫瘤。
現(xiàn)在回過頭來看，這個選擇還是對的，肺部手術(shù)快兩年了，肺部檢查一直都很好，這個很不容易的，要知道當(dāng)時手術(shù)病理在消融殘留區(qū)已經(jīng)發(fā)現(xiàn)脈管癌栓了。
2017年9月5日，在本地三甲醫(yī)院胸外科行“胸腔鏡下右肺上葉切除加淋巴結(jié)清掃術(shù)”。
這個手術(shù)雖然是微創(chuàng)，但我還是比較恐懼的，主要是怕疼。
一大早護士讓換上手術(shù)衣，躺在手推床上，護工把我推進(jìn)手術(shù)室。護士一邊做著術(shù)前準(zhǔn)備，一邊跟我聊聊天，分散我的注意力，慢慢地就啥都不知道了。等我醒過來時，只聽護士說手術(shù)做好了，很成功。
沒有預(yù)想中的疼痛，甚至都沒有感到一絲不適，也沒有術(shù)后的那種虛弱，精神還挺好后。唯一不舒服的就是回ICU后，由于麻醉藥過敏，吐了整整一天。
在這里得感謝我的醫(yī)生和護士們。更得感謝好朋友徐老師，是她讓我下定了手術(shù)的決心，忙前忙后地幫我聯(lián)系床位、聯(lián)系醫(yī)生。醫(yī)生護士給予了我很多額外的照顧，真的非常感恩。
術(shù)后病理右上肺見部分腺癌殘留，右側(cè)肺門淋巴結(jié)見腺癌轉(zhuǎn)移，病灶已經(jīng)壞死，余淋巴結(jié)未見癌轉(zhuǎn)移，免疫組化提示肝癌來源。
后來仔細(xì)研看病理報告，發(fā)現(xiàn)里面的診斷描述還是有一些提示意義的。報告上描述右上葉肺見部分腺癌殘留，多數(shù)癌灶壞死，周圍有多數(shù)淋巴細(xì)胞和少量巨噬細(xì)胞浸潤。右側(cè)肺門淋巴結(jié)見少量壞死腺癌轉(zhuǎn)移灶，符合化療后反應(yīng)。這個階段我沒有做過化療，也沒有服用靶向藥和一些抗腫瘤的中成藥。淋巴結(jié)中的癌灶壞死和右肺上葉病灶中淋巴細(xì)胞浸潤有可能跟機體免疫反應(yīng)有關(guān)，也就是說我的免疫功能還是可以的。
9月15日，術(shù)后十天，AFP8187ng/ml，保持原有水平，未出現(xiàn)下降。經(jīng)過反反復(fù)復(fù)的治療、折騰，看來問題依然沒有解決。
9月22日，AFP8655ng/ml，出現(xiàn)上升趨勢。
又一次感到無助、茫然、不知所措。這種感覺就像一次次被人舉過頭，砸在地板上，又一次次艱難地爬起來，現(xiàn)在再一次被砸到地板上。PET-CT都做過了，除了這次手術(shù)的部位以外，都排除了。
下一步該怎么辦？
大概手術(shù)前一個月左右，右后腳跟被超市的手推車輕輕撞了一下，還發(fā)現(xiàn)后腳跟有個2cm左右的腫包，以為是撞了個血腫。
胸外手術(shù)住院期間，右側(cè)腳跟隱痛不適加劇，一直以為是血腫沒好。護士的一句話提醒了我，“血腫一個月了還沒好?。俊?/span>
我找出PET-CT報告，發(fā)現(xiàn)下肢根本就沒做掃描，經(jīng)影像科的醫(yī)生解釋，PET-CT只做上半身，下半身除非特別關(guān)照才會做，這是行規(guī)。
核心提示，有腫瘤病史的病人，不管身體什么部位出現(xiàn)包塊，一定要凝神。
9月25日，右足部磁共振，顯示右跟骨骨質(zhì)破壞范圍大小3cm*3cm，CT顯示腫瘤大小為1cm*1.5cm，考慮肝癌轉(zhuǎn)移，終于找到病灶了！
看到這個報告，也不知道是應(yīng)該高興呢，還是不高興。
我查閱了一些文獻(xiàn)，判斷跟骨轉(zhuǎn)移很可能是首發(fā)轉(zhuǎn)移灶，15年可能就有了，由于沒有做相應(yīng)的治療，一年后轉(zhuǎn)到肺。
關(guān)于骨轉(zhuǎn)移的治療，如果是單發(fā)病灶，可以手術(shù)，術(shù)后放療，達(dá)到局部根治的效果。放療、粒子植入、骨水泥等方式只能達(dá)到止疼和暫時控制轉(zhuǎn)移灶的目的。
多發(fā)的話只能核素治療。骨轉(zhuǎn)在局部治療后需要配合全身治療，如化療、靶向治療等。兩年內(nèi)，每月一支唑來膦酸抑制骨轉(zhuǎn)，防止骨折等并發(fā)癥。
9月26日，本地三甲醫(yī)院做右足跟骨三維適形放療，劑量3500cGy/10FX。骨轉(zhuǎn)移的放療不建議做射波刀等昂貴的放療，效果都差不多。放療后AFP明顯下降。
10月13日，放療后一周AFP5294 ng/ml。
10月20日，放療后兩周，AFP3399 ng/ml。每周約35%的降幅，這次總算找到根源了。不過敵人是找到了，但是要徹底消滅它就比較棘手了。
放療等都是姑息治療，只能暫時控制。在群主A ＆Jessica（岱軒）和速度大哥的大力幫助和支持下，我參照了黎功主任給速度大哥的用藥方案：樂伐替尼+雷利度胺的兩聯(lián)療法。
當(dāng)時不考慮PD-1，主要是PD-1價格太貴了，經(jīng)濟上難以承受，當(dāng)時在國內(nèi)也買不到，需要到國外去'背’，這對我來說是個難點。
10月27日，開始服用E7080單藥（樂伐替尼、侖伐替尼），劑量12mg。
11月3日，服用一周，AFP645ng/ml，白細(xì)胞、血小板下降，血壓升高，輕度腹瀉。遂用利可君升白，花生衣煮水升血小板，纈沙坦降血壓，酸奶緩解腹瀉，均有明顯改善。
11月10日，使用兩周，AFP293ng/ml；
11月24日，使用四周，AFP73.21ng/ml，AFP持續(xù)大幅度降低；
12月8日，AFP26.94ng/ml；
12月22日，AFP15.18ng/ml，仍然超過正常參考值。E7080服用了近2個月，AFP降幅趨緩，有耐藥跡象。
2018年1月19日，AFP16.13ng/ml，E7080服用近3個月，AFP重新爬升，出現(xiàn)緩慢耐藥。
黎功主任曾有一個觀點，樂伐替尼是一種治療肝癌比較好的靶向藥，一定要用到極致，發(fā)揮它的最大效能，不要輕易換藥，出現(xiàn)耐藥可以通過加量或（和）聯(lián)藥的方式來改變耐藥。
2017年AFP數(shù)據(jù)
2018年2月2日，AFP18.52ng/ml，改用樂伐替尼12mg+6mg雷利度胺。
2月8日，AFP18.9ng/ml，表明樂伐替尼12mg+雷利度胺5mg，作用不大。遂將樂伐替尼加量至14mg+雷利10mg。
2月23日，AFP11.71ng/ml，證明該劑量和方案有效。
3月3日，AFP9.61ng/ml，快接近正常值。
我認(rèn)為，每個人的腫瘤指標(biāo)都有一個基礎(chǔ)值，就是體內(nèi)沒有腫瘤時，腫瘤指標(biāo)的數(shù)值。只有這個數(shù)值才是我們自己個人的正常值，并不是腫瘤指標(biāo)在報告給的正常范圍里就是正常的了，這點對我們腫瘤病人來說特別重要。
2015年到2016年中，我的AFP多在給定的正常范圍里，卻高于我自己的基礎(chǔ)值（大概在1.5ng/ml左右）就很能說明問題。
右腳疼痛加劇，影響行走。
3月30日， 跟骨磁共振提示骨折。上海長征醫(yī)院和第六人民醫(yī)院在骨腫瘤外科治療方面屬于國內(nèi)頂尖水平。
4月2日，前往上海長征醫(yī)院，看了肖建如主任（國內(nèi)知名骨腫瘤外科專家）的專家門診，肖建如主任建議手術(shù)，手術(shù)方式不詳（跟骨植入？腫瘤刮除？截肢？因就診病人實在太多，醫(yī)生沒時間詳細(xì)說明）。
另一方面考慮到孩子6月份要高考了，如果在上海手術(shù)，勢必會影響到小孩備考復(fù)習(xí)，高考是人生的重大考驗和轉(zhuǎn)折點，這個階段來不得半點波動，我要盡量減小給孩子帶來的影響。
回來后經(jīng)嚴(yán)望軍主任會診建議骨水泥，果斷放棄手術(shù)。
4 月6日， AFP15.99ng/ml，觸底反彈，肝腎功能、血凝正常，立即將樂伐替尼加量至于16mg+雷利10mg。
4月11日，右足跟骨水泥治療。
4月20日，AFP25.52 ng/ml，當(dāng)前方案無效。有病友建議，骨轉(zhuǎn)用184（卡博替尼）比較好，遂改用樂伐替尼17mg+184 50mg。
5月4日，AFP 40.41 ng/ml，似乎也是無效的。遂改用184 70mg+雷利10mg。
5月18日，AFP 46.06ng/ml，維持穩(wěn)定也是一種療效的表現(xiàn)，繼續(xù)原有方案；
6月1日，AFP 45.42ng/ml，顯示有效；
6月29日，AFP 46.62g/ml，顯示有效，184 75mg因肝損和疲勞乏力明顯，停用雷利，僅75mg單藥184；
7月30日，AFP 77.99g/ml，顯示無效，改用瑞戈非尼（水合物）174mg/天*三周，停一周；
8月23日，AFP 32.62ng/ml，顯示有效，繼續(xù)瑞戈非尼（水合物），174mg/天*四周，未間隔停用；
9月22日，AFP20.6ng/ml，肝腎功正常，血常規(guī)基本正常，顯示有效，繼續(xù)當(dāng)前方案。
用藥期間，除了血壓稍高外，基本沒感覺到藥物副作用。甲胎蛋白始終不能降至正常值，說明跟骨仍有少量腫瘤存活。
10月9日，晚飯結(jié)束后，我與蘇州一個同行兼功友微信聊天，感覺打拼音老是按錯鍵，然后就發(fā)現(xiàn)頭部不舒服。跟老婆說了下，她說是不是白天太累了，讓早點睡。
我躺下后，不到半小時，頭部不適感加劇，左側(cè)手腳感到無力，當(dāng)即意識到可能偏癱了。
我分析有兩種情況，一種是腦出血，一種是腦轉(zhuǎn)移。腦出血的可能性居多。如果是腦轉(zhuǎn)移的話先前多多少少會出現(xiàn)一些癥狀。老婆立即陪我趕到醫(yī)院，當(dāng)時還能一瘸一拐地走。
CT提示腦出血，出血量30ml。萬幸出血量不算多，急診住院治療，停用瑞戈非尼。這次住下后，左側(cè)肢體徹底癱瘓了。聽聞消息，單位領(lǐng)導(dǎo)和同事都來探望，單位領(lǐng)導(dǎo)提出要求，要盡最大力量救治，危難關(guān)頭，非常感謝他們的關(guān)心和幫助。幾個好朋友幫著忙前忙后，事無巨細(xì)，無微不至。
由于出血灶沒有完全吸收，所以即使有明確的腫瘤病灶也是看不到的，醫(yī)院影像科主任說腦部磁共振片子上看不到明顯的強化灶，應(yīng)該沒有轉(zhuǎn)移灶，但臨床醫(yī)生止血后發(fā)現(xiàn)腦水腫消退緩慢，懷疑腦轉(zhuǎn)。
于是好朋友拿著片子到處找專家會診，給的都是一個意見——腦轉(zhuǎn)移。
不過我還是很樂觀的，并不認(rèn)同這個結(jié)論，具體后面有解，留個懸案罷。
瑞戈非尼有致腦出血的副作用，據(jù)群主A ＆Jessica（岱軒）從廠家拿到的信息，瑞戈非尼致腦出血的情況要比樂伐替尼等其他靶向藥多。更何況我求勝心切，174mg連續(xù)超量服用達(dá)30天，無疑會增大副作用發(fā)生的幾率。腦出血住院，保命要緊，不得不停用瑞戈非尼。
10月9日到11月18日，瑞戈非尼停用期間，AFP逐步升高76—118—273ng/ml，右足跟磁共振顯示病灶進(jìn)展。由于不能排除腦轉(zhuǎn)移。
11月6日，本地三甲醫(yī)院，腦部速光刀36G/6次放療。除了放療部位脫發(fā)之外，這次放療幾乎沒感到有不良反應(yīng)。
放療結(jié)束后下一步該怎么走？是不是已經(jīng)到人生的尾聲了？
這是必須面對的，不能回避。回避是對自己不負(fù)責(zé)任，更重要的是對家人的不負(fù)責(zé)任。如果病情進(jìn)展，全身擴散，那再做無謂的治療，價值已經(jīng)不大了，弄不好就是人財兩空，我不能花光所有積蓄，拍拍屁股一走了之，苦了他們母子倆。如果當(dāng)前有活性的病灶仍局限在在跟骨，那就得考慮積極治療。
放療結(jié)束前一天，特地做了全身PET-CT，并關(guān)照醫(yī)生給多掃描個下半身。PET-CT報告顯示，手術(shù)過的肺部很干凈，肝臟沒病灶，腦部沒病灶，右跟骨有腫瘤活性，其他部位都沒發(fā)現(xiàn)腫瘤轉(zhuǎn)移灶。
通過PET-CT，腦部轉(zhuǎn)移灶應(yīng)該可以排除了，腦出血前如果有腦轉(zhuǎn)移，AFP應(yīng)該也會高，而我的AFP一直維持在20-40ng/ml左右，這一點也不符合。
腦部增強磁共振也沒能找到強化的病灶，各個給出診斷意見的專家都沒有看到明確的病灶，唯一判斷腦轉(zhuǎn)移的依據(jù)是臨床經(jīng)驗，所以綜合判斷這個腦轉(zhuǎn)移很可能不成立。
盡管可疑，還是寧可信其有，不可信其無，放療就放療吧，吃點苦就吃點苦吧，誰讓咱生這個病的呢。
下一步怎么治療？是繼續(xù)恢復(fù)服用瑞戈非尼，還是樂伐替尼呢？如果再次用瑞戈非尼，腦出血的風(fēng)險可能會更大。
按照瑞戈非尼的服用要求，腦出血屬于四級出血，必須永久停藥。如果重新服用樂伐替尼，會不會復(fù)敏？這是一個艱難的抉擇。
由于偏癱尚沒有恢復(fù)，行走困難。我只能通過微信，冒昧地加了清華長庚醫(yī)院的黎功主任，希望能得到他的幫助。黎功主任耐心看過我發(fā)給他的病史，給出了他的建議，樂伐替尼+PD-1，不需要聯(lián)雷利度胺。
2018年AFP數(shù)據(jù)
柳暗花明又一村
治療要點
乙肝治療：每天一片恩替卡韋（和恩），肌苷片每次兩粒，一天三次；
西藥：纈沙坦（降壓）、鯊肝醇（升白）、每周兩針胸腺法新，每月一支唑來膦酸；
腫瘤治療：樂伐替尼、PD-1（O藥，劑量200mg/兩周—100mg/兩周）。
2018年11月19日進(jìn)行肢體康復(fù)訓(xùn)練。恢復(fù)樂伐替尼，劑量15mg。
補充說明：
樂伐替尼耐藥后，停用2-3個月，部分病人會重新出現(xiàn)敏感，不過耐藥可能發(fā)生得更快。我從18年5月停用E7080，期間換其他靶向藥，到 11月停用了近半年。劑量選用了15mg，因為第一次耐藥時的劑量是17mg，所以就折中選了15mg，其實回過頭來看，12mg也是可以的。
11月24日，血檢AFP 73ng/ml。樂伐替尼用了5天，下降幅度達(dá)70%，顯示樂伐替尼復(fù)敏。
老婆堅決支持給我用PD-1，只要有治愈的希望，拆房子買地也在所不惜。她惡補關(guān)于PD-1的知識，到處打聽PD-1的銷售渠道。好在11月份O藥（納武利尤單抗）在國內(nèi)上市。通過本地放療科戴主任的幫助，我們拿到了O藥。
11月26日，O藥200mg第一針，繼續(xù)樂伐替尼15mg，O藥用后感覺燥熱，無其他異常。
11月28日，前往上海第六人民醫(yī)院骨科董揚主任處就診，以期接受手術(shù)，徹底清除病灶。
董揚主任是骨腫瘤外科的大家，尤其擅長保肢治療。董揚主任反復(fù)看過磁共振和CT片子，沉思了片刻告訴我，跟骨局部手術(shù)可以做，手術(shù)有難度，可以把病灶徹底清除，但不能保證術(shù)后其他部位不再出現(xiàn)腫瘤病灶。
其實他說得很含蓄，意思是跟骨癌灶是轉(zhuǎn)移灶，不能排除身體其他部位是否有病灶，如果有，這個跟骨手術(shù)意義就不大了。他得知我正在使用PD-1，建議這個手術(shù)不用急著做，觀察半年，每三個月復(fù)查一次，如果進(jìn)展就及時手術(shù)。
12月7日，血檢 AFP 19.3ng/ml，O藥用了一針，剛剛11天，應(yīng)該還是樂伐替尼的作用。
12月10日，O藥200mg第二針，繼續(xù)樂伐替尼15mg，O藥用后無其他異常。
12月21日，血檢肝功能、腎功能、心肌酶譜、甲功、血常規(guī)均正常，AFP 4.67ng/ml，終于降到正常范圍，顯示O藥聯(lián)合樂伐替尼有效，而且效果比單用樂伐替尼好。
PD-1發(fā)揮作用需要2-3個月，所以前期需要靶向藥來控制一下，但從我前期使用樂伐替尼等靶向藥的情況來看，靶向藥只能控制腫瘤生長，AFP即使能降低，卻從來不能降到正常，最低時也就只能降到9.61ng/ml，AFP恢復(fù)到正常范圍內(nèi)應(yīng)該是O藥的作用。
12月24日，O藥200mg第三針，繼續(xù)樂伐替尼15mg，O藥用后無其他異常。
2019年1月7日，AFP 1.44ng/ml，回到生病前的基線水平，其他均正常。AFP能降到這種程度，個人判斷O藥有效。繼續(xù)準(zhǔn)備第四針O藥。
1月11日，O藥200mg第四針，輸注結(jié)束無異常，聯(lián)合樂伐替尼15mg。
1月18日，右足跟磁共振顯示病灶周圍浸潤水腫減輕，部分消失。牙齦夜間出血，加服VC100mg/次*3/天。
1月21日，前往北京清華長庚醫(yī)院黎功主任處就診，主要是想請黎功主任就我當(dāng)前的情況給予更具體的指導(dǎo)。
黎功主任仔仔細(xì)細(xì)聽我講完病史，他笑著說，您這個可以寫本書了，經(jīng)歷太曲折了。
他認(rèn)為PD-1有效，應(yīng)繼續(xù)當(dāng)前樂伐替尼+PD-1的治療方案，其中PD-1可以用100mg，樂伐替尼可以用12mg，不用那么大劑量。
感恩黎功主任，是他給予的治療方案，讓我再次看到了希望和光明。用藥前，我跟黎功主任素昧平生，我僅僅通過微信求助，他能百忙之中抽出時間給予幫助，是我們這些生病的人尤其是生了重病的人的福音。
1月25日，O藥100mg第五針，輸注結(jié)束無異常，聯(lián)合樂伐替尼仍15mg。主要是擔(dān)心目前的局面來之不易，不想再出什么幺蛾子，想慢慢降低樂伐替尼的劑量。
2月8日，O藥100mg第六針，輸注結(jié)束無異常，聯(lián)合樂伐替尼仍15mg。由于牙齦仍有出血，但減輕，故VC調(diào)整為200mg/次*3/天；
2月13日，血液檢查顯示肝功能、腎功能等正常，血常規(guī)除白細(xì)胞3.3以外均正常，甲功血凝正常，AFP降到0.61ng/ml，低于基線，LDH183進(jìn)一步降低，牙齦出血癥狀減輕；
2月22日，O藥100mg第七針，輸注有胸悶，輸完后緩解消失，聯(lián)合樂伐替尼15mg；
2月28日，樂伐替尼劑量調(diào)整為13.5mg；
3月12日，O藥100mg第八針，輸注完無異常，VC由加量600mg/天調(diào)整至100mg/天，牙齦出血明顯減輕；
3月22日，檢查血液肝功能、腎功能、心肌酶譜、血凝等均正常，血常規(guī)除WBC3.11外均正常，AFP進(jìn)一步降低（0.58mg/ml），右足跟行走過多有不適，行走無疼痛，無腫脹，右側(cè)原包塊部位明顯縮小，按壓有輕微疼痛，磁共振顯示右足跟病灶穩(wěn)定無進(jìn)展；
3月29日，O藥100mg第九針，輸注完無異常，血壓120/90，仍有牙齦出血。
3月30日，樂伐替尼劑量改為12mg。
4月8日，再次前往北京清華長庚醫(yī)院黎功主任處，參加醫(yī)院肝癌患者病友會，有幸聆聽了黎功主任關(guān)于晚期肝癌的治療新觀點。
免疫治療可能是目前最有希望成為完全治愈肝癌的一種治療手段，也看到了不少經(jīng)黎功主任治療后恢復(fù)正常的晚期甚至是終末期的肝癌患者。在生病的路上能遇到黎功主任，是不幸中的萬幸。
在院期間進(jìn)行了復(fù)查，AFP<2ng/ml，對于這個小于2的結(jié)果，其實是跟檢查的儀器的靈敏度有關(guān)，低于2就測不出來了，并不是說AFP又升高了。牙齦出血一直沒好，黎功主任的意見是樂伐替尼減量至8mg，可以減輕牙齦出血。
PD-1治療期間的數(shù)據(jù)
4月12日，O藥100mg第十針，輸注完無異常；
4月27日，樂伐替尼劑量改為11.5mg；
4月29日，O藥100mg第十一針，輸注完無異常；
5月10日，每月一次的復(fù)查，AFP 0.52ng/ml，從AFP水平以及右腳的癥狀來看，估計腫瘤應(yīng)該清除干凈了；
5月17日，O藥100mg第十二針，輸注完無異常；
5月28日，樂伐替尼劑量改為11.0mg；
5月31日，O藥100mg第十三針，輸注完無異常；
6月4日，右足CT，原來的腫瘤處明顯好轉(zhuǎn)，軟組織影幾乎消失。經(jīng)咨詢，即使沒有腫瘤，原骨皮質(zhì)缺損想要恢復(fù)也比較困難，但不會有什么影響，可以不管。
勝利大逃亡。曙光就在前面……
感謝生病期間，家人的悉心照料和陪伴；
感恩領(lǐng)導(dǎo)、同事、老師和朋友無微不至的關(guān)心和幫助；
感恩一路走來遇到的好心醫(yī)生和護士的精心治療；
感恩一路相遇的病友、功友的熱心幫助；
感恩……
癌癥七年，四處輾轉(zhuǎn)，幾近“臨床治愈”（下）
完
與癌共舞
