家庭作為每一個(gè)孩子的第一到學(xué)校，也可能是他們最后的“康復(fù)治療培訓(xùn)中心”。目前，我國(guó)有遠(yuǎn)超一百萬的自閉癥患者，同時(shí)也意味著有超過一百萬的家庭正承受著來自各方面的壓力。國(guó)內(nèi)康復(fù)教育體系仍處于初步構(gòu)建階段，專業(yè)培訓(xùn)教育單位和機(jī)構(gòu)稀缺，求治無門是普遍現(xiàn)象，面對(duì)現(xiàn)實(shí)的窘境，患者在家庭若能得到良好的培訓(xùn)教育，對(duì)自閉癥孩子的成長(zhǎng)影響深遠(yuǎn)。在家庭干預(yù)中，請(qǐng)繞過常見的4個(gè)誤區(qū)！
一、早期發(fā)病癥狀被忽視，錯(cuò)失救治良機(jī)
父母?jìng)冏铋_始大都認(rèn)為自閉是由于與孩子交流太少，甚至覺得是小時(shí)與爺爺奶奶住一起，忽略了對(duì)其進(jìn)行語言方面的教育。而其實(shí)并非如此，自閉屬先天發(fā)育障礙，具體病因不詳，更多時(shí)可能與遺傳有關(guān)，可以說是自閉是伴隨孩子出生而來，并將伴隨終身。
二、認(rèn)為自閉癥孩子的教育是階段性的，在教育準(zhǔn)備上不夠充分
很多家長(zhǎng)以為孩子在經(jīng)治療半年、一年或兩年后就會(huì)康復(fù)，可以去上正常的學(xué)校。真實(shí)狀況是，自閉癥并非像其它疾病一樣治療幾個(gè)療程就會(huì)痊愈，患者一旦被確診為自閉癥，對(duì)其的干預(yù)將會(huì)是伴隨終生的。只是因?yàn)閭€(gè)體因素不一樣，在干預(yù)的強(qiáng)度上會(huì)有輕重之分，絕不是階段性的干預(yù)后就可以“高枕無憂”的。
三、沒有意識(shí)到干預(yù)訓(xùn)練需隨時(shí)隨地進(jìn)行，付出絕對(duì)的耐心與毅力
很多家長(zhǎng)認(rèn)為只有在機(jī)構(gòu)和學(xué)校中，面對(duì)老師時(shí)才是教育，領(lǐng)回家后就可以不用訓(xùn)練，可以松懈下來，大錯(cuò)特錯(cuò)！正確的做法就是醒來就開始訓(xùn)練，不管是誰面對(duì)孩子，都要采取科學(xué)的方法來進(jìn)行訓(xùn)練，對(duì)孩子的教育須做到時(shí)時(shí)刻刻，隨時(shí)隨地進(jìn)行。
四、過于較真訓(xùn)練形式上的效果，而忽略訓(xùn)練背后的意義和目標(biāo)
要知道，在運(yùn)用方法的過程中，不可將手段與目標(biāo)混淆。自閉癥孩子最終的訓(xùn)練目標(biāo)是為了提高他的社交能力，為此需要很多教育輔助媒介和各樣方法手段，如教孩子畫三角形，并不是為了把三角形畫得有多好，而是為了提高在畫三角形過程當(dāng)中所體現(xiàn)的社交能力和水平，對(duì)他的主動(dòng)的社交溝通表示贊同與肯定。而一些家長(zhǎng)會(huì)將目標(biāo)與手段混淆，以為是像正常學(xué)校沒有障礙前提的孩子一樣，要把三角形畫得正式規(guī)范。特別是剛剛開始訓(xùn)練的家長(zhǎng)在這一方面可能出現(xiàn)問題較大，這里須提醒家長(zhǎng)們多加注意。
1、家庭教育在康復(fù)訓(xùn)練中地位極為重要，學(xué)?？蔀榧彝ヌ峁┠男┚唧w的幫助呢？
在一些自閉癥康復(fù)治療機(jī)構(gòu)當(dāng)中，親子班訓(xùn)練是必然開展的項(xiàng)目。在這里，家長(zhǎng)陪同孩子一起上課，讓家長(zhǎng)了解、學(xué)習(xí)并能掌握這些方法。以便在離開學(xué)校后，也能終生幫助孩子去訓(xùn)練和糾正。
有的機(jī)構(gòu)會(huì)開展個(gè)別輔導(dǎo)工作，即委派專業(yè)人士直接家訪，指導(dǎo)家長(zhǎng)如何正確教育孩子。同時(shí)因?yàn)楹芏嗉议L(zhǎng)存在著比較大的壓力，可能發(fā)生心理問題，焦慮、緊張、抑郁等是比較常見的情況。對(duì)于這些不夠積極不利于孩子康復(fù)的現(xiàn)象，機(jī)構(gòu)也會(huì)采取必要的專業(yè)方式對(duì)他們進(jìn)行個(gè)別開導(dǎo)教育。如每來一批新的家長(zhǎng)，社工都會(huì)進(jìn)行一次比較大規(guī)模的訪談，幫助他們舒緩壓力，解決問題，以期為孩子的康復(fù)構(gòu)建最和諧的生活環(huán)境。
另外，集中授課，集體討論，錄相分析也是普遍進(jìn)行的家庭教育或分享活動(dòng)，通過這些活動(dòng)，分析家長(zhǎng)在教育孩子方面可能存在的問題。
2、家庭無法為患兒提供更好康復(fù)治療時(shí)，又該如何選擇？
對(duì)于目前的中國(guó)來說，自閉癥孩子家庭的社會(huì)支持系統(tǒng)太過薄弱，在政策、相關(guān)醫(yī)療保障等方面遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，來自社會(huì)其它方面的重視程度也很欠缺。很多情況下，自閉患兒從出生到最后，全部治療費(fèi)用由患者家庭自己承擔(dān)，沒有特別的社會(huì)補(bǔ)助可以幫助到他們。
假若自閉患兒的家庭收入有限，面對(duì)不低的治療費(fèi)用壓力，不可能沒有擔(dān)憂與痛苦。另外還存在的問題是，自閉患兒的家庭還可能受到來自所在社區(qū)其他家庭的區(qū)別對(duì)待，或是在孩子的求學(xué)過程中遭遇歧視。如果家長(zhǎng)心理承受能力不好，又無力去解決這些問題，最可能出現(xiàn)的想法就是放棄，這是很值得同情與理解，也急須關(guān)注與解決的問題。
對(duì)于家中經(jīng)濟(jì)壓力較大，又錯(cuò)過了很好的治療時(shí)機(jī)的家長(zhǎng)，相關(guān)專家建議家長(zhǎng)自己更多地?fù)?dān)任起訓(xùn)練教育孩子的任務(wù)，自己主動(dòng)去學(xué)習(xí)相關(guān)技能與知識(shí)，給孩子作老師，隨時(shí)隨地給孩子治療和訓(xùn)練。如果孩子已到上學(xué)年紀(jì)，最好送入特殊學(xué)校，進(jìn)行系統(tǒng)的教育，會(huì)在一定程度上減輕家庭的壓力。特殊學(xué)校義務(wù)教育階段也不收費(fèi)，所以對(duì)他們來說是可以考慮的選擇。
康復(fù)訓(xùn)練所要達(dá)到的目標(biāo)，最基本的是希望自閉癥孩子生活可以自理，其次希望能發(fā)掘其潛能，培養(yǎng)一技之長(zhǎng)，爭(zhēng)取利用特長(zhǎng)自食其力。但康復(fù)培訓(xùn)本身所存在的問題卻不容樂觀，不能保證每位孩子得到合理適用的訓(xùn)練，社會(huì)支持體系也有較大局限，這個(gè)時(shí)候家庭的作用至關(guān)重要。家長(zhǎng)們?cè)谂φ{(diào)整個(gè)人心理承受素質(zhì)的同時(shí)，還須投入大量精力，為孩子的康復(fù)訓(xùn)練既親身指引，又保駕護(hù)航。
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