長輩嚴(yán)重失智，要不要插鼻胃管餵食常令家屬掙扎。周貞利照顧失智父親多年，體認(rèn)唯有認(rèn)識疾病才能適時放下，父親彌留7天幾無進(jìn)食也不插管，離世表情祥和，送別父親不留遺憾。
病人自主權(quán)利法今年1月上路，民眾可預(yù)立醫(yī)療決定，當(dāng)面臨末期、不可逆轉(zhuǎn)昏迷、植物人、極重度失智等狀況時，可依預(yù)立的醫(yī)療選擇決定人生最后一哩路，包含是否維生治療、人工營養(yǎng)及流體餵養(yǎng)等。
但對許多人來說，光是決定「插不插鼻胃管」就很艱難。若不插鼻胃管，可能會被外界質(zhì)疑病人是缺乏營養(yǎng)、活活餓死；但插管可能徒增病人痛苦，甚至怕病人不慎扯掉管路，得被迫綁手，照護(hù)現(xiàn)場常與尊嚴(yán)、舒適的理想背道而馳。
失智癥患者家屬周貞利的經(jīng)驗可能是一個參考。
「身體準(zhǔn)備要離開了，就讓他自然地走」
周貞利有護(hù)理背景，在爸爸、婆婆失智后，她肩挑兩人的照顧工作，開始積極認(rèn)識、學(xué)習(xí)失智癥。因為唯有清楚疾病的病程，做好準(zhǔn)備，時常開家庭會議討論照護(hù)選項，才不會亂了手腳。當(dāng)最后一刻來臨，也才有信心和勇氣面對。
認(rèn)識死亡的進(jìn)程很重要，周貞利受訪時表示，過去聽婆婆說，公公往生前2週就開始吃不下東西，「身體準(zhǔn)備要離開了」。有一天他如廁時，倒了下來，婆婆也沒有送醫(yī)，「就讓他自然地走」，這是老一輩的「善終」模式。
周貞利的婆婆2年多前往生，在離世前，也開始不吃不喝。因為有公公的經(jīng)驗，她了解婆婆的想法，問婆婆不吃東西會不會不舒服，婆婆也只是搖搖頭，便尊重老人家的選擇，不勉強(qiáng)餵食，給予舒適和溫柔的陪伴。
失智父彌留長達(dá)7天，不吃不插管卻神情清爽
周貞利回想，她父親過世前彌留時間長達(dá)7天，在那段時間裡，父親吃不下東西，但神情清爽、沒有不適的感覺。但媽媽很捨不得，會一直追問：「怎么可以這樣呢？」「真的不餵他嗎？」
儘管子女解釋，「爸爸真的不想吃東西、吞不下去」，媽媽還是不相信。調(diào)了一碗糊狀的麥粉想餵，但食物都從爸爸的嘴角流出來。反覆嘗試了2到3天，爸爸的進(jìn)食狀況都沒有改善，媽媽也才真的了解身體正走向死亡，不需要進(jìn)食了。
周貞利說，眼看著家人生命走到末端，每個人都會很心疼，也會不捨，總會反覆問：「我這樣做真的對嗎？會不會讓爸爸失去機(jī)會？」面臨要不要插鼻胃管時最為掙扎。
時候到了就知該放手，全家一路相陪沒遺憾
但幸好全家人都有共識，會彼此給予信心，當(dāng)每個人都了解疾病的進(jìn)程，就會知道時候到了，應(yīng)該放手。周貞利父親的最后一段路，全家人陪伴在側(cè)，氣氛溫馨，也感動了周媽媽，決定也要用安寧緩和的方式善終。
周貞利說，「一路陪著爸爸走到最后，我內(nèi)心沒有一點(diǎn)遺憾?！拱职稚┢跁r開始癲癇、抽筋，腦部的組織、呼吸、體溫調(diào)節(jié)都已經(jīng)混亂，他們清楚已經(jīng)時間到了，就算插管、使用其他維生設(shè)備，只是維持一個軀殼，并沒有生命的意義。
周貞利還有另一個體悟，「在病人生命末期的時候，照顧者會比較容易放手；但沒有幫忙照顧的人就會捨不得放手?！?div style="height:15px;">
因沒有照顧、陪伴，不了解病程的變化，就會陷入「可能還有機(jī)會」的錯覺；也可能因捨不得、自責(zé)而誤判情勢，覺得一切還有復(fù)元可能，卻反而讓病人受苦。
瀕死身體已不需太多養(yǎng)分，給多反而是負(fù)擔(dān)
每個病人臨終期的長短和瀕死前的癥狀都不一樣，病人可能幾個星期甚至幾個月前，就出現(xiàn)跡象。
瀕死癥狀包含疲倦虛弱，慢慢進(jìn)入無意識狀態(tài)、意識改變、吞嚥困難或不吃不喝、肌肉張力喪失腸蠕動變慢，可能大便失禁或便秘、尿量漸少、手腳冰冷、盜汗、瀕死前出現(xiàn)喉嚨發(fā)出嘎嘎聲、呼吸型態(tài)及心跳改變，可能張口呼吸、呼吸好像在嘆氣等。
高雄榮民總醫(yī)院安寧病房主任薛光杰受訪時表示，當(dāng)病人進(jìn)入頻死階段而減少進(jìn)食時，會尊重病人意愿決定是否放置鼻胃管。他常提醒家屬，病人的身體到最后階段，已不需要這么多養(yǎng)分，給多了反而是負(fù)擔(dān)，「嘴巴吃不下去就不需要勉強(qiáng)」，放鼻胃管雖有餵食方便等優(yōu)點(diǎn)，但仍會造成鼻孔或喉嚨不適，照護(hù)應(yīng)順其自然。
臺灣失智癥協(xié)會秘書長湯麗玉受訪時表示，近年失智癥照護(hù)觀念已逐漸翻新。插鼻胃管并非必然，有插跟沒插管對生命長度沒有差異，但生活品質(zhì)相差甚多。如今愈來愈多重度失智者不會插管，家屬盡量以少量多餐的方式慢慢餵食，維持進(jìn)食的尊嚴(yán)。
能做到這樣的關(guān)鍵，是病人從確診失智到進(jìn)展為嚴(yán)重失智約8到10年，患者和家屬有很多時間討論、學(xué)習(xí)，及早為將來做準(zhǔn)備，有助迎向人生圓滿的尾聲。
責(zé)任編輯／趙元
