為加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益，國家衛(wèi)生健康委近日下發(fā)《關于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。
《通知》指出由324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，其中，吉林省13家醫(yī)院入選，包括長春市的兩家醫(yī)院：長春市中心醫(yī)院和長春市兒童醫(yī)院。
“月亮的孩子”“星星的寶貝”“玻璃人”“漸凍人”“蝴蝶寶貝”……這些聽起來很美的名字，帶來的卻是病痛的折磨，他們分別對應的疾病是白化病、自閉癥、成骨不全癥、肌萎縮性側(cè)索硬化癥、大皰性表皮松解癥，是被稱之為罕見病的一類疾病。
因罕見病患病人數(shù)少、缺醫(yī)少藥且往往病情嚴重，所以也被稱為“孤兒病”。但事實上，由于我國人口基數(shù)大，即使發(fā)病率極低的罕見病，其患病總?cè)藬?shù)也觸目驚心。
組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)有什么好處呢？
據(jù)了解，通過在全國范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標。
《通知》指出，鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務，實施全程跟蹤管理。將組織制定罕見病診療技術性指導文件，并及時修訂更新。大力開展醫(yī)務人員培訓，重點提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，積極探索多學科診療在罕見病診療中的應用，及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應目錄。此外，將通過加強協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。
《通知》明確，建立我國罕見病患者登記制度。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統(tǒng)，依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實現(xiàn)病例信息采集匯總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進罕見病相關科研項目，促進研究成果轉(zhuǎn)化和適宜技術應用。鼓勵有條件的地區(qū)探索建立多部門參與的罕見病管理機制，在藥品供應保障、診療能力提升、科技研發(fā)促進等方面綜合施策。推動建立以醫(yī)?；稹⑨t(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑相結(jié)合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。
來源：延邊新聞網(wǎng)
